来源:上海虹桥医院 点击电话预约 时间:2016-03-18
10岁的小帆外表看起来和正常的小男孩没有什么两样,一身干干净净的衣服,小小的个子,明亮的黑眼珠,但是让医生和父母忧心的是,小帆的眉头总是紧锁着,自卑,怕见人,当别的小男孩们三五成群嬉戏打闹的时候,他却总是安安静静的躲在教室里。面对医生,更是一脸的自卑和恐惧。一个本应健康快乐的小男孩为什么会如此沉默寡言呢?原来都是先天性尿道下裂惹的祸。
三个尿道口和只能蹲着撒尿的小男孩儿
小帆来自石林一个普通的家庭,父亲初得贵子,欣喜万分,望着儿子身上的“传家宝”,乐不可支。但是,意想不到的阴云很快就降临到了这家人的头上。
正常的小男孩撒尿都是一条直线,但是小帆不同,从出生之日起,他就被医生诊断为先天性阴茎型尿道下裂,尿道开口位于阴茎体的下部中端,且向下弯曲,根本无法像正常男孩儿一样站着小便。正常的男性尿道位于阴茎顶端,只有一个开口。但是由于先天性的阴茎型尿道下裂,小帆的尿道开口位于阴茎下部中段。
由于一岁多时一次失败的尿道成形术,导致了小帆有严重的术后并发症,新增了3处漏口,左右分散出现,共三个尿道瘘,根本无法预知从哪个出口小便。如果采用站姿,尿液将会呈散射状,撒的满地满腿都是。于是,小帆从小便学会了和女孩子一样蹲着小便。
无法站着尿尿,他受尽小朋友的嘲笑排斥
虽然“小鸡鸡”属于隐私部位,但是小男孩们在一起玩耍之时,经常会比赛撒尿,看谁尿的更远,本来在小男孩们看来,只是一个无伤大雅的好玩的游戏,但是对于小帆来说,却是一个巨大的精神负担。由于小帆只能蹲着小便,招致了很多不明就里的小男孩们的捉弄,不让小帆和他们一起玩。
让小帆受到更大伤害的,就是正常人普通不过的上厕所了。在家,由于父母无微不至的照顾,小帆不会感受到任何异样。但是在学校,下课铃声一响,同学们纷纷跑去厕所,只有小帆静静的坐在教室里。因为,他不敢去,他担心同学们异样的眼光和嘲笑的神情,他宁可长时间憋住强烈的尿意。一些调皮的男孩子会堵在厕所门口:“你是蹲着撒尿的,去女厕所……”“你是太监,不准到这里来……”虽然一个不到十岁的小男孩儿并不真正懂得“太监”的含义,但是,这个词已经深深的伤害了小帆幼小而脆弱的心灵。
据上海虹桥医院尿道下裂特色专科主任、先天性尿道下裂特色专病组长赵海龙主任回忆,当他次见到小帆的时候,就明显感觉到了小帆和其他孩子的不同,格外的自卑和内向,不爱与人说话,对医院和医生更有着一种莫名的恐惧。赵海龙主任深深的感觉到,生理上的疾病给小帆带来的不仅仅只是生活上的困难,心理上的伤害如果不及时消解,将会永远伤害到这个孩子尚未成熟的心灵。
辗转求医,历尽手术之苦“漏洞”难补
尿道下裂导致小帆排便困难,不能和正常孩子一样上厕所,已经严重的影响到了小帆正常生活和学习。虽然小帆也一直坚持上学,但是由于巨大的心理压力,小帆的学习成绩一塌糊涂。而且,由于多个尿道口的存在,导致小便不净,往往会有一些残留的尿液沾染到裤子上,小帆的身上总是带着一股淡淡的味道,小朋友们纷纷避而远之,小帆很难在学校交到朋友。
而且,赵海龙主任介绍说,先天性尿道下裂除了影响患者的小便以外,还有一个非常明显而且严重的标志,即阴茎向下弯曲,且随着身体的发育弯曲越来越严重,阴茎向下弯向腹部内侧,不仅导致排尿困难,而且勃起后伴随着剧烈的疼痛感。如果不尽早进行手术,阴茎下部的组织将会逐渐纤维化,变成纤维束,无法像正常的海绵体一样充血膨胀。性生活极为困难或者根本无法进行性生活,直接影响到患者的婚姻和生育。比起眼前的困扰,小男孩儿的将来同样令人操心。
早在一岁多的时候,小帆就已经接受过一次手术,但是由于条件的限制和技术制约,手术不仅没能够小帆的先天性尿道下裂,反而由于术后并发症,在阴茎下部新出现了三处尿道瘘……从此以后,病情显得愈加复杂!
上海虹桥尿道下裂专科医院,九年难补的“漏洞”
10月12日,这个让众多医生望而却步的小患者住进了上海虹桥医院的病房。面对复杂的病情和前几次其他医院的经验教训,上海虹桥医院尿道修复重建专家组赵海龙主任通过多次会诊研究后决定:采用Snodgrass手术法为小帆重建尿道;同时采取松结阴茎背侧,减少腹侧皮肤张力的缝合方法,缝合三个尿道口。
手术成功,小帆终于能站着尿尿了
10月19日,小帆被推进了手术室,手术由赵海龙主任亲自带队进行,通过紧张而细致的一个多小时的手术,手术进行得很顺利。手术达到了预期目的,阴茎下方的三个尿道瘘顺利缝合,皮肤张力正常。一段用小帆自身皮肤缝合尿道也被植入了小帆阴茎内部,引向阴茎顶端的尿道口。
现在,新生的尿道已经成形,小帆终于可以像其他男孩子一样采取站姿小便了。在经历了9年的漫长等待和手术之后,这个小男孩终于可以挺起腰板,享受一个正常男孩应有的学习和快乐时光了。
后记——
先天性尿道下裂严重的影响患者的日常生活以及心理健康,对患者造成巨大的心理压力,使得患者产生自卑、内向、孤僻等等心理障碍。患者应当尽早治疗,早日摆脱疾病的困扰,消弭疾病对孩子的影响,不要让尿道下裂成为他们终生的梦魇!
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